Lore’s Story

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Le docteur nous a expliqué que la situation était irréversible.

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83 jours avec Bébé Lore: le journal d’un Papa

Le conte de fée

mommy at birth cropped17/08/2010 – 08 h 39 – AZ Diest
Après deux années de tentatives infructueuses, après deux fausses couches et beaucoup de larmes, nous sommes enfin récompensés. Nous avions presque perdu tout espoir, mais la voici enfin notre petite Lore, tellement belle, tellement adorable, et en parfaite santé !!!
Tour de suite, c’est le grand Amour, avec un grand A. Tout le monde craque pour ses longs cheveux fonçés, ses jolis yeux et son sourire canaille.

 

12/09/2010

looking at parent croppedAujourd’hui, c’est jour de fête,  Nous avons invité une centaine de personnes, famille et amis à une garden party. Lore passé toute l’après-midi dehors et en a été la vedette et a charmé tout le monde. Elle ne pleure quasi jamais la nuit même quand elle a faim, elle pousse cet adorable petit cri: “hé” juste pour nous dire qu’elle est réveillée.  OK, elle sait aussi crier, surtout quand on doit s’arrêter devant un feu rouge.  Elle ne supporte pas ça!!!

09/10/2010
Les grand-parents fêtent leurs 60 années de mariage  Lore adore ça les fêtes, il y a plein de monde autour d’elle, elle trouve ça génial.
Mais voilà, quatre jours plus tard, Papy s’est endormi paisiblement pour toujours.

Un ciel qui s’assombrit

19/10//2010
Aux funérailles, Lore a un peu de fièvre,  le nez qui coule, pas de quoi s’alarmer.

20/10/2010
big smile cropped colorElle a toujours un peu de fièvre et tousse un peu aussi.
Juste pour nous tranquiliser, nous allons quand même de consulter le pédiatre.
Il décide de la garder quelques jours en observation, c’est sans doute le virus RSV un peu en avance sur la saison.

24/10/2010
Le test RSV s’avère être négatif, mais Lore tousse de plus en plus.
Nous ne disposons pas encore de tous les résultats des autres tests en cours, mais les docteurs sont inquiets et décident de ne pas attendre et de transférer Lore vers l’hôpital universitaire  de Leuven qui lui dispose d’équipements à la pointe du progrès.
Elle est admise dans le service pédiatrie, en chambre normale.
Nous passons une nuit blanche avec elle et la soutenons dans ses nombreuses quintes de toux.  A chacune d’entre elles, nous la redressons pour l’aider à expectorer, nous lui parlons très calmement pour la rassurer et la couvrons de tonnes de bisous toute la nuit.

La descente aux enfers

25/10/2010
sleeping croppedLe staff décide de la transférer en soins intensifs pédiatriques. Son rythme cardiaque devient incontrolable, il avoisine les 220/250 battements par minute.
Son rythme respiratoire lui plafonne à 100/120 par minute, trop, beaucoup trop.

Ce soir, nous devons rentrer à la maison.  Maintenant qu’elle est en soins intensifs, nous devons nous tenir aux heures de visite: 1h le matin, 1h en début d’après-midi et 1h30 en soirée.  Nous ne sommes plus autorisés à passer la nuit dans sa chambre. C’est affreux.

26/10/2010
Premier choc horrible pour nous en arrivant à l’hôpital le lendemain matin, les médecins l’ont intubée et raccordée à une aide respiratoire, elle est aussi plongée dans un sommeil artificiel léger.
Son rythme cardiaque et son rythme respiratoire sont sous controle maintenant mais les radios des poumons ne sont pas bonnes, il lui reste peut-être 15 % intact, le reste est infecté.
Antibiotiques, Ventolin, oxygène, anti-douleurs, c’est son menu maintenant.
Cette infection est en train de causer des dommages énormes à son organisme.
Lore est aussi raccordée à une machine ECMO qui reprend les fonctions cardiaques et pulmonaires, elle a aussi reçu une transfusion totale de sang nouveau.
Les médecins vont aussi raccorder une dialyse car l’infection a aussi endommagé le foie et les reins.  Un respirateur, une dialyse, une ECMO!  Mon coeur se déchire à la voir comme ça.

Entretemps, nous avons les résultats des cultures, c’est certain, elle a la coqueluche.
Les jours qui suivent, sont état va rester stable, critique, mais stable.
Nous sommes conscients qu’il y a une échéance.  Elle ne peut être connectée à une ECMO que pendant deux semaines au maximum.  Après ça, elle risque de devoir faire face à d’autres complications.
Un jour, les docteurs devront la débrancher, et ce jour là, elle devra pouvoir respirer à nouveau toute seule … sinon …
Nous l’encourageons sans arrêt, en lui disant  sans cesse combien nous croyons en elle et combien on l’aime.
Dans son coma léger, elle peut nous entendre et elle nous le fait savoir en remuant ses petits doigts et en serrant notre index, car nous lui tenons la main tout le temps.

Une dernière lueur d’espoir et puis, … plus rien

4, 5 et 6/11/2010
Pendant trois jours, nous sommes presque euphoriques.  Les radios de ces trois derniers jours montrent une amélioration au niveau des poumons.
Elle se bat réellement  et la maladie recule petit à petit.

07/11/2010 pendant la nuit
Un premier appel de l’hôpital vers les 3 heures du matin pour dire que Lore était de plus en plus instable.

Un deuxième à 6 heures pour dire qu’elle avait fait un empoisonnement sanguin et qu’elle avait reçu une deuxième  transfusion complète.

pink boppy croppedLe docteur nous donne l’autorisation de venir tout de suite et de pénétrer dans l’unité de soins intensifs sans devoir se soucier de l’horaire des visites.  On sent souffler comme un vent bizarre.  Nous n’osons pas penser plus loin à ce que signifie cette dérogation au règlement…

Quand nous pénétrons dans la chambre, le docteur nous explique que sa situation est devenue incontrolable,  qu’elle avait  déjà reçu 5 fois plus d’antibiotiques que la dose prévue, et que …”nous allons la perdre”.
Nous avons hurlé “NONNNN” et avons continué sans cesse de l’encourager, mais le docteur nous a expliqué que la situation était irréversible. Que la coqueluche  avait détruit les organes vitaux, et que tout espoir était perdu et que le mieux est de lentement débrancher toutes les machines, sauf l’aide respiratoire afin qu’elle n’étouffe pas.
Une infirmière a déposé Lore dans les bras de Maman, dos tourné aux moniteurs, et lentement, toutes les valeurs se sont mises à diminuer.
Je les ai suivies, seconde après seconde, jusqu’à ce qu’elles soient toutes tombées à zéro.

Juste 10 secondes avant qu’elle ne nous quitte, je lui ai chuchoté quelque chose à l’oreille, une promesse, celle de mener une guerre sans merci et sans relâche contre la coqueluche, et ce, jusqu’à mon dernier jour !

La coqueluche, ne lui laissez pas de chance (FR, EN et NL) :
http://loredarche.be

 

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Jean Randolph RN, BSN
Child Care Nurse Consultant
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